Gracias a la Casa Real por su atención y sensibilidad hacia el síndrome CHD8

Desde la Asociación Emuná CHD8 queremos expresar públicamente nuestro más profundo agradecimiento a la Casa Real por la atención prestada a nuestra solicitud de visibilidad y apoyo a la causa del síndrome CHD8, una enfermedad genética ultrarrara que afecta a un número muy reducido de personas en todo el mundo.

En un contexto donde cada gesto cuenta, su respuesta representa mucho más que una cortesía institucional: es un acto de reconocimiento hacia las familias que convivimos con esta realidad poco visible, pero profundamente desafiante.

El síndrome CHD8 fue identificado por primera vez en 2012, y actualmente se conocen menos de 200 casos en todo el mundo, tan solo seis en España. Su rareza complica no solo el diagnóstico, sino también el acceso a recursos, investigación específica y comprensión social.

Por eso, cada ventana que se abre para hablar de este síndrome es un paso hacia la esperanza, hacia un futuro con más conocimiento, más apoyo y más posibilidades.

Gracias, Casa Real, por escucharnos. Gracias por contribuir a dar visibilidad a una causa que lo necesita. Para nosotros, las familias, este gesto simboliza que no estamos solos, que nuestras voces llegan y que el esfuerzo colectivo puede lograr grandes avances.

Seguiremos trabajando con fe, con compromiso y con amor.

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