Las trabas burocráticas no entienden de cuidados permanentes.

La conciliación familiar y laboral es un derecho, pero cuando se trata de familias con menores afectados por enfermedades ultrararas o graves de neurodesarrollo, la conciliación se convierte en una cuestión de pura supervivencia. Por este motivo, desde la Asociación EMUNÁ CHD8 sumamos nuestra voz a la oleada de indignación y rechazo absoluto provocada por el nuevo borrador de reforma del Real Decreto que regula la CUME (prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave).

El Síndrome CHD8 es una condición genética extremadamente minoritaria que cursa con trastorno del espectro autista (TEA), discapacidad intelectual, macrocefalia, retrasos graves del lenguaje y del desarrollo motor, además de complejas comorbilidades gastrointestinales y neurológicas. Las familias que convivimos con esta realidad sabemos que el cuidado diario que requieren nuestros hijos no entiende de horarios de oficina, de flexibilizaciones parciales, ni de interpretaciones de un tribunal médico. Es un cuidado continuo, directo y permanente.

Un borrador que excluye en lugar de proteger

La prestación CUME ha sido, hasta la fecha, un balón de oxígeno indispensable para que cerca de 18.000 familias en toda España puedan cuidar de sus hijos sin verse abocadas a la exclusión laboral o a la total precariedad económica. Sin embargo, los nuevos criterios que pretende introducir el borrador plantean barreras burocráticas que, en la práctica, dejarían fuera a la inmensa mayoría de los beneficiarios actuales.

• El fantasma de la "hospitalización" obligatoria: Volver a ligar de forma estricta la ayuda a ingresos hospitalarios o a situaciones clínicas agudas ignora por completo la naturaleza de los trastornos crónicos del neurodesarrollo y las enfermedades raras. Un niño con Síndrome CHD8 necesita supervisión constante en su día a día en casa, no solo cuando está ingresado en un hospital.

• Penalización por escolarización: El borrador amenaza con limitar o retirar la prestación si el menor asiste a centros educativos o formativos. Ir a la escuela es un derecho fundamental del niño y una herramienta de inclusión social obligatoria; no puede convertirse en el detonante para que el Estado desampare a sus cuidadores.

• Exigencias clínicas alejadas de la realidad: Suppeditar la ayuda a revisiones médicas excesivamente rígidas y a criterios puramente burocráticos ahoga todavía más a unas familias que ya arrastran una pesada carga mental y asistencial.

Un grito unánime desde la comunidad CHD8

"Si nos ceñimos a las restricciones que plantea este nuevo borrador, casi todas las familias que hoy sostenemos la vida de nuestros hijos gracias a la CUME nos iremos a la calle. No nos pueden obligar a elegir entre trabajar para comer o dejar desatendidos a nuestros hijos."

Desde EMUNÁ CHD8 recordamos a las administraciones públicas que detrás de cada expediente hay historias reales, tratamientos de fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y un esfuerzo diario invisible. La ciencia avanza despacio en las enfermedades ultrararas, pero las leyes de protección social no pueden permitirse dar pasos hacia atrás.

¿Qué exigimos?

1. La revisión inmediata y retirada de los puntos restrictivos del borrador normativo.

2. El reconocimiento del cuidado continuo como el eje central de la prestación, valorando el día a día del menor y no solo sus crisis hospitalarias.

3. Garantías reales de que la escolarización o las terapias de los menores no supongan la pérdida de este derecho para sus progenitores.

4. Escucha activa a las asociaciones de pacientes y colectivos de familias afectadas, que somos quienes conocemos de primera mano las necesidades reales de cuidado.

No pedimos privilegios; exigimos dignidad y el blindaje de la protección social para los más vulnerables. Sin cuidados, no hay vida. Desde EMUNÁ CHD8 seguiremos luchando junto al resto de asociaciones de familias afectadas por la CUME para frenar un borrador que, lejos de dar seguridad, nos deja al borde del abismo.

La Asociación Emuná CHD8 ha realizado una donación de 8.000 euros al Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER) para apoyar la investigación científica sobre el síndrome CHD8, una enfermedad genética considerada ultra rara.

Esta aportación se destinará al trabajo que desarrolla el equipo del investigador Dr. José Carlos Reyes, cuyo laboratorio estudia los mecanismos moleculares asociados al gen CHD8 y su relación con alteraciones del neurodesarrollo. La investigación se lleva a cabo en las instalaciones de CABIMER, en Sevilla, uno de los centros de referencia en biomedicina de España.

Un paso importante hacia el conocimiento del síndrome CHD8

El síndrome CHD8 es una condición genética poco frecuente que puede provocar alteraciones del desarrollo, entre ellas trastornos del espectro autista, dificultades del lenguaje y otras manifestaciones neurológicas. Debido a su baja prevalencia, la investigación científica es fundamental para comprender mejor sus causas y avanzar hacia posibles terapias o herramientas de diagnóstico más precisas.

La donación realizada por la Asociación Emuná CHD8 contribuirá directamente a impulsar nuevas líneas de investigación, adquirir material científico y continuar con el estudio de este gen, permitiendo avanzar en el conocimiento de esta enfermedad.

Un logro gracias a la solidaridad

Esta aportación ha sido posible gracias a las acciones solidarias, eventos y campañas de sensibilización realizadas durante 2025, así como al apoyo de familias, colaboradores y personas que se han sumado a la causa de dar visibilidad al síndrome CHD8.

Desde la Asociación Emuná CHD8 queremos agradecer profundamente a todas las personas que han contribuido, ya que cada gesto de apoyo se transforma en oportunidades para la investigación y en esperanza para las familias afectadas.

Compromiso con la investigación

Con esta primera donación a CABIMER, la asociación reafirma su compromiso de seguir promoviendo la investigación científica sobre el síndrome CHD8, convencidos de que el avance del conocimiento es la clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.

La Asociación Emuná CHD8 continuará trabajando para generar recursos, impulsar la investigación y dar visibilidad a esta enfermedad ultra rara, construyendo una red de apoyo que acerque cada vez más a la comunidad científica y a las familias.